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Patologias

Síndrome de Down
(Síndrome de Trissomia 21)

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No frio e impessoal ambiente da sala cirúrgica, o foco ilumina a barriga de uma mulher. Ela acaba de ser anestesiada. A cesariana vai começar. Como é rotina neste momento, o ambiente fica mais tenso e os profissionais envolvidos se concentram no trabalho, cessando as costumeiras piadas e brincadeiras que, há poucos minutos, serviam para descontrair o ambiente.

     Após um dia agitado, com muita ansiedade, o momento tão aguardado finalmente chega.

( texto retirado do livro  “ E agora Doutor?  Do Dr. Ruy do Amaral Pupo Filho)

A CRIANÇA É NORMAL?

     Esta pergunta e este momento é inevitável a qualquer casal que se vê frente a chegada de um filho. Receber a notícia que tudo esta bem parece fazer parte de inúmeras histórias do dia a dia de muitos casais.

     O que não faz parte do dia a dia de muitos casais ,que esperam seus filhos, é a inevitável  notícia ,  seja ela qual for, que existe algo errado , e o inevitável acontece, e o casal se abala ,não precisa ser somente com a síndrome de Down, qualquer que seja o problema; e é óbvio que estes pais precisam, e muito de apoio, carinho, amor da família e muita união de todos, inclusive deles mesmos..

     Receber a notícia de que seu filho é portador de Síndrome de Down não é fácil e nem diferente para ninguém, não foi, nem para o pediatra e neonatologista Dr. Ruy do Amaral Pupo Filho (*) que presenteou nossa Sociedade Brasileira e todos os profissionais e pais ligados a Síndrome de Down com sua obra “E Agora Doutor?”  que recomendo a todos., Esta é uma obra que ficará para a história como um grande trabalho escrito e vivido, sobre a Síndrome  de Down de forma simples e muito útil a todos aqueles que se iniciam nesta jornada de fazer desta Síndrome algo que vai fazer parte de sua vida, seja como pai ou como terapeuta.

      Sim a Síndrome de Down é um acidente genético e pode acontecer com qualquer  casal. Falar sobre a rejeição inconsciente dos pais não pelo bebê mais pela situação não é nenhum mito, eles não deixam de amar o seu bebê, é natural, eles só não sabem como fazer. A ajuda de um terapeuta neste momento é  tão importante se faz e muito necessário, para que este casal possa entender o lindo presente que acabaram de receber, e que este bebê possui suas limitações e não total impossibilidade. Entender que o apoio de uma equipe multidiciplinar (  pediatra, geneticista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional) o mais rápido possível só será benéfico para os pais e para o bebê. E que seu desempenho no futuro estará diretamente ligado as oportunidades dadas a esta criança desde cedo. 

QUAL O FUTURO DE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN?

     Uma síndrome é definida como um conjunto de sinais e sintomas, que podem ter diversas causas. Já o nome Down foi uma homenagem ao médico inglês John Langdon Down que descreveu a Síndrome em 1866, a partir da observação de um grupo de crianças que eram muito parecidas entre si.

     O Futuro é de luta, buscas ,vontade de oferecer oportunidades e profissionais necessários para o acompanhamento desta criança, como já foi dito (fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacional e outros que se fizerem necessários). Hoje a realidade para o Síndrome de Down já está bem avançada. O portador da Sindrome de Down, tendo oportunidades adequadas, se  alfabetiza, freqüenta escolas regulares e até trabalha.  Existem até relatos de adolescentes que escreveram livros e que moram sozinhos.....        Hoje estes relatos já são mais do que comuns.

     Uma das características da Síndrome de Down  é o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor da criança ,que compreende entre outros aspectos, as fases de  aquisição das habilidades de sentar, andar etc.

     A criança com Síndrome de Down passará por todas as fases de uma criança normal só que com um certo atraso.

      O objetivo da intervenção precoce é diminuir estes atrasos. Logo no primeiro mês de vida uma orientação com um Fonoaudiólogo é um procedimento que já vem sendo praticado em bons hospitais. Estes profissionais, ao contrario do que geralmente se pensa, não cuidam apenas da audição e da fala. Seu trabalho é muito amplo, e envolve a capacidade de aprendizado da criança.

     Na Síndrome de Down, devido a hipotonia muscular da face, existe uma tendência da boca ficar aberta e a língua para fora. Não que a língua seja grande, mas como toda região é hipotônica, ela acaba saindo para fora da boca. Os exercícios prescritos por um Fonoaudiólogo com materiais especiais, além de técnicas para administração dos alimentos, tem como objetivo, fortalecer a musculatura da região ao redor da boca, incluindo a língua, exercícios de massagem ao redor da boca e etc.

      Trabalho a 21 anos como Fonoaudióloga e no decorrer deste tempo tive e tenho o privilégio de trabalhar com pacientes portadores da Síndrome de Down. Estes exigem um acompanhamento muito de perto para desenvolvimentos de sua total potencialidade ( concentração, percepção, desenvolvimentos da linguagem e da fala) ) motricidade corporal e escrita isto tudo com objetivo desenvolver e potencializar suas expressão, . alfabetização, e continuidade da mesma já que existe pacientes  que continuam sua escolaridade e chegam até a cursos técnicos.

    O meu trabalho com o Down em Fonoaudiologia é muito amplo. A área de desenvolvimento da musculatura do Miofuncional se faz necessário em primeiro lugar porque muitos apresentam hipotonia nesta Área, local de extrema importância para o desenvolvimento da fala e de  sua clareza ao se expressar .A área psicomotora também é de grande importância já que também nesta área existe a hipotonia , e em alguns casos vem acompanhado de falhas motoras significativas. Quanto as áreas de percepção , estas costumo  trabalha-las de forma intensa pois são elas que vão aumentar a capacidade de percepção para o desenvolvimento da escolaridade e principalmente da comunicação e do bom raciocínio lógico. Falar sobre tudo o que deve ser desenvolvido com uma criança com Síndrome de Down ficaria impossível pois todas as oportunidades devem ser dadas a esta criança pelo profissional e de forma incansável, assim teremos jovens enquadrados no contexto social de forma muito ampla e com desempenho sempre crescente.

Vale ressaltar que embora seja um trabalho incansável, ele é apaixonante e cada momento é um desafio e observar o crescimento destas crianças é um presente. 

                                                                                                                                                      
E em inúmeros casos as vezes até nos surpreendemos quando eles ultrapassam até mesmo nossas expectativas otimistas.
     Considero um grande presente ,  poder participar ativamente de suas evoluções e de me emocionar a cada crescimento, a cada surpresa, a cada sorriso, a cada ......

     Obrigada ao Dr. Ruy do Amaral Pupo Filho,  que ao ser participante de uma Palestra Ministrada por ele, obtive a honra de receber seu livro, uma parte de sua história, o qual  autografou com alguns comentários em 1997.

     Este material contribuiu muito para o entendimento e a PAIXÃO que tenho em trabalhar com crianças com Síndrome de Down.

  Obrigada ao Dr. Ruy e a todos os que me permitiram e me permitem fazer parte  ativa de suas vidas.

 

Fga. MARIZA CELIA TEIXEIRA DE ASSIS PINTO
CRFa: 5644/RJ 

Rio, 9 de setembro de 2006

 

(*) Dr. Ruy do Amaral Pupo Filho autor do livro “ E Agora Doutor?” Sanitarista, Pediatra, Pós graduado em Saúde Pública, Neonatologista. Presidente da Up Down (  Associação de Pais de Filhos com Síndrome de Down fundada em 1990)  e eleito Pai do Ano de 1995 pela Revista Claudia.


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